6 / 84
6
anform !
•
avril - mai 2017
Brunella Maillot :
"Chaque jour
est une victoire ! "
Maman de Lou-Anne, 8 ans, et de Joshua, 4 ans, enfants handicapés,
Brunella Maillot a fondé Famill' espoir avec son mari. Une association qui a
pour mission de soutenir les familles ayant des enfants à besoins spéciaux.
Portrait d'une amoureuse de la vie.
PAR SONIA DELECOURT
•••
M
aquillée, coiffée,
tendance, Brunel-
la Maillot, 33 ans,
ressemble à beau-
coup de mamans. Si ce n'est que
ses enfants sont tous deux handi-
capés et souffrent d'une maladie
génétique extrêmement rare. C’est
en 2009 que sa fille Lou-Anne voit
le jour. Mais très vite, les parents
constatent que la petite fille n'a pas
un développement normal. Dans
le déni, Brunella fait une sévère
dépression post-partum. Ce n'est
qu’à l’âge de 15 mois, après de
nombreux examens médicaux, que
les parents apprennent qu'elle au-
rait des anomalies cérébrales. Une
souffrance fœtale aurait entraîné
une déficience motrice et senso-
rielle. L'annonce du diagnostic
sonne comme un coup de tonnerre.
Brunella s’effondre. Refusant de la
voir se laisser aller, Fabienne, une
de ses amies, coiffeuse, l'invite
à se changer les idées, à prendre
soin d’elle et se faire chouchouter.
“Ça me faisait un bien fou. Quand
je rentrais chez moi, j'étais rede-
venue une femme. Je n'étais pas
qu'une maman d'un enfant porteur
de handicap. Un jour, avec mes
copines, on s'est dit que ça serait
sympa d'inviter d'autres mamans
dans mon cas. C’est ce que j'ai
fait quand je suis allée au Centre
d'accueil médico-social précoce.
Mon amie a ouvert son salon de
coiffure, et avec les mamans, on a
mis en place des journées quiches-
salades, pendant que mes amies
prenaient soins de nous.”
50 cas dans le monde
3 ans plus tard, Brunella et son
mari décident de créer l'association
Famill' espoir, une structure com-
posée de professionnels, dont la
mission est d'orienter et d'accom-
pagner moralement, physiquement
ou administrativement les familles
ayant des enfants à besoins spé-
ciaux ou porteurs de maladies
chroniques.
“Notre parentalité nous
donne une certaine légitimité dans
nos actions. On sait ce qu’est être
parents d'enfant porteur de han-
dicap, que de traverser une crise
de couple. On connaît les nuits
blanches, l'annonce du diagnostic.
On est équipés pour encourager
d'autres parents dans le même
cas.”
En 2012, Brunella tombe de
nouveau enceinte. Sa grossesse est
extrêmement surveillée. Rien à signa-
ler. Un petit Joshua vient au monde.
Rapidement, ses parents remarquent
que le nourrisson présente des simili-
tudes avec sa sœur.
“Sur le coup, ça
a été dur. Mais plus facile à encaisser
qu'avec Lou-Anne. On a rebondi plus
rapidement.”
Les médecins, profitant
de l'arrivée de nouveaux tests géné-
tiques, décident de rouvrir le dossier
de Lou-Anne et de relancer les exa-
mens qui finiront par aboutir. Les
enfants souffrent d'unemaladie géné-
tique tellement rare que les médecins
lui ont donné le nom d’enzyme défail-
lante. Une maladie dont il n'existe que
50 cas dans le monde. “
Chez nos
rencontre